Penge til et bedre liv for hjertebørn

H.K.H. Kronprinsesse Mary var med, da Hjerteforeningen for andet år i træk uddelte forskningsmidler fra Hjertebarnsfonden

Hvert år får 600 familier den tunge besked, at deres barn er født med en hjertefejl. Heldigvis overlever de allerfleste i dag, men vi ved stadig alt for lidt om, hvordan!

Det er baggrunden for et nyt banebrydende projekt, som for første gang nogensinde skal samle alle eksisterende data om hjertesygdomme blandt børn i Danmark helt tilbage fra 1950.

Formanden for Hjertebarnsfonden, koncerndirektør i TrygVesta, Stine Bosse, overrakte et legat på 980.000 kr. til den forskergruppe, som skal stå for etableringen af den nye database - Dansk Register for Medfødte Hjertesygdomme.

- Mange hjertebørn lever et stort set normalt liv. Men andre er født med så komplicerede hjertesygdomme, at de har udsigt til en tilværelse fuld af begrænsninger med arbejdsliv på nedsat kraft, problemer med graviditet, en transplantation eller et kortere liv. Faktum er, at vi stadig mangler viden om de langsigtede konsekvenser, medfødte hjertefejl har for både hjertebørn og deres familier, sagde Stine Bosse i sin tale ved legatuddelingen.

Tilbage i 2007 nedsatte Hjertebarnsfonden en forskergruppe, der fik til opgave at undersøge, hvordan man kan skabe et bedre grundlag for at forske i hjertesygdomme blandt børn. Overlæge, dr. med. Jørgen Videbæk står i spidsen for forskergruppen.

 - Med databasen vil forskere få et unikt værktøj med omfattende og sikkert materiale, der hjælper dem i ny forskning, som kan forbedre behandlingen af hjertebørn. Med registeret får man samtidig en enestående mulighed for at skaffe ny viden om voksne, som lever med medfødte hjertefejl, sagde Jørgen Videbæk.

I Hjerteforeningen, som driver Hjertebarnsfonden, er man glad for, at det nu bliver muligt at fokusere endnu mere på de voksne hjertebørn. Dem bliver der flere og flere af, eftersom stadig flere overlever en medfødt hjertefejl.

- Lige nu skønner man, at der allerede er lidt flere voksne end børn med medfødt hjertesygdom, og at flere voksne end børn nu dør af deres sygdom. For bare få år siden var det omvendt. Derfor er det vigtigere end nogensinde før at øge vores viden om det liv, der følger hjertebørn gennem opvæksten og deres voksenliv, så deres livskvalitet kan blive så god som mulig, siger Susanne Volqvartz, direktør i Hjerteforeningen.

Uddelingen fandt sted på Experimentarium, hvor hjertebørn og deres familier fik masser af underholdning. Først var Bubber på scenen, og bagefter tog Kronprinsesse Mary med børnene på rundtur i Experimentarium. Ruten gik bl.a. forbi et varmefølsomt kamera, der afslører, hvor man sveder, det blev også til en introduktion til kropslyde og deres oprindelse samt et besøg ved en model af hjertet, der viser hjertets pumpekraft.

Hjerteforeningen samler fortsat ind til forskning i medfødte hjertefejl og vil også fremover uddele midler fra Hjertebarnsfonden.

Læs mere om medfødte hjertefejl på www.hjertebarnsfonden.dk

Billedtekst:

HjerteExp 01.jpg
Hjerteforeningens protektor, Kronprinsesse Mary, tog hjertebørnene i hånden på en rundtur i Experimentarium, hvor de bl.a. testede hjertets pumpekraft.

Flere billeder kan downloades på www.hjerteforeningen.dk

Emner