Glæden ved livet trods hjertefejl

Pressemeddelelse januar 13, 2004 Helse

Hvert år fødes cirka 600 danske børn med mere eller mindre alvorlige hjertefejl. Et stadigt stigende antal af dem overlever.

Da Sanne var tre år, fik hun et nyt hjerte. Det fortæller hun om i Hjerteforeningens nye bog "Glæden ved livet", der er skrevet af pårørende til børn med hjertesygdomme og hjertesyge børn i forskellige aldersgrupper. Bogen blev præsenteret på et møde i Hjerteforeningen i dag.

Sanne Støjko Jensen er nu 9 år og lever godt med sit nye hjerte. Hun fortalte på mødet, at hun dagligt tager medicin, og at hun ind imellem skal til kontrol på sygehuset. Men bortset fra det, har hun ingen gener.

Det er kun få hjertesyge børn, der ligefrem har behov for at få et nyt hjerte. Hjertetransplantationer på danske børn sker højst et par gange om året. Men det forekommer desværre, at et lille barns behov for et nyt hjerte ikke kan dækkes, fordi der ikke er et passende hjerte til rådighed. Det var årsagen til, at Majbritt Hansen mistede sit 9 måneder gamle hjertebarn, og det fortæller hun om i "Glæden ved livet".

- Glæden var, at vi fik lov til at beholde ham i 9 måneder, sagde hun på mødet og begrundende sin deltagelse med betydningen af at gøre opmærksom på, at forældre bør tage stilling til donation af organer, før de står i en kritisk situation.

- Det er vanskeligt med hjertetransplantationer på børn, fordi donoren skal have en alder og hjertestørrelse, der svarer til modtagerens, sagde professor Torsten Toftegaard Nielsen, formand for Hjerteforeningen.    

600 hjertesyge om året

Antallet af børn, der fødes med hjertesygdomme er nogenlunde konstant verden over. Det drejer sig om 0,8-1 % af en årgang, hvilket i Danmark svarer til cirka 600 børn. Hvad der derimod ikke er konstant, er muligheden for at overleve med en hjertesygdom.

- For 20 år siden var dødeligheden blandt børn med hjertefejl næsten total. I dag overlever en meget stort procentdel, og tallet er fortsat stigende, sagde Torsten Toftegaard .

I mange tilfælde er der tale om mindre hjertefejl, som i dag kan klares uden kirurgiske indgreb. Kun i cirka en tredjedel til en fjerdedel af tilfældene er hjertefejlen så alvorlig, at gentagne operationer er nødvendige.

Frygten for at miste

- Det er et stort chok at få et hjertebarn, sagde Kim Løve Østerbye, der er formand for Hjerteforeningens Børneklub. I 9 måneder har man ventet på den lille guldklump, og når man så konfronteres med hjertesygdom og overføres til afdelingen for hjertebørn på enten Skejby Sygehus eller Rigshospitalet, så blandes glæden med usigelig angst.

Frygten for at miste og glæden over livet trods modgang og sorg beskrives i Hjerteforeningens nye bog "Glæden ved livet". Bogen koster 100 kr. for medlemmer af Hjerteforeningen og 140 kr. for ikke-medlemmer.


Billedtekst

9-årige Sanne Støjko Jensen: Jeg var kun tre år, da jeg fik nyt hjerte, så jeg kan slet ikke huske operationen.

Billede i høj opløsning til brug for tryk og print kan hentes via: http://www.hjerteforeningen.dk/presse/glaedenvedlivet.jpg

Billedstørrelse: W10xH13,3 i 300 dpi
Filstørrelse: 1,2 MB
Format: jpg

Emner

---

Helse